Todos nós temos que brigar pela saúde e qualidade dos nossos filhos e familiares.
E essa luta nem sempre é justa. Isso porque pagamos religiosamente por anos ou décadas um plano de saúde e, quando mais precisamos dele, as administradoras destes planos de saúde nos deixam na mão.
Hoje, existem dois tratamentos muito caros para reverter a progressão da atrofia muscular espinhal (AME), mas invariavelmente a sua cobertura é negada pelas administradoras de plano de saúde.
E, na maioria dos casos, o beneficiário (ou seja, seu filho ou familiar) teria, sim, o direito a receber estes tratamentos sem custo, independentemente do seu preço.
Mas vamos começar pelo começo. 😊
O Que é a Atrofia Muscular Espinhal (AME)?
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal.
A causa da doença é a ausência de uma proteína chamada de sobrevivência do neurônio motor (ou SNM), o que resulta na degeneração das células nervosas motoras na coluna vertebral e leva à fraqueza dos músculos nos ombros, quadril, coxas, parte superior das costas, e utilizados para engolir e respirar.
Com a perda ininterrupta e permanente de neurônios motores, a pessoa pode perder a capacidade de caminhar, comer e até respirar (o que, inevitavelmente, acaba levando à morte).
Apesar da atrofia muscular espinhal (AME) afetar pessoas em todas as faixas etárias (desde bebês até adultos), a forma mais grave da doença normalmente se desenvolve nos recém-nascidos. Esse é sempre o cenário mais dramático (e também aquilo que nos move a atuar muito nessa área).
Pela própria natureza da doença, a luta contra a atrofia muscular espinhal (AME) é sempre urgente. A cada dia que passa, perdemos para sempre um pouco da pessoa que aquele indivíduo poderia vir a ser no futuro.
Quais São os Tratamentos Disponíveis no Brasil para a Atrofia Muscular Espinhal (AME)?
Até 2016, não havia qualquer tratamento para a atrofia muscular espinhal (AME) aprovado nem nos Estados Unidos. Todo o desenvolvimento de tratamentos para esta doença é muito recente.
No Brasil, a ANVISA aprovou recentemente três tratamentos específicos para tratar a atrofia muscular espinhal (AME), que deveriam estar amplamente disponíveis àqueles que dele necessitam.
Em 28 de agosto de 2017, a ANVISA aprovou o uso do medicamento Spinraza como o primeiro tratamento terapêutico para a doença no Brasil. Conforme consta na bula do medicamento, o Spinraza pode ser administrado em crianças, adolescentes ou adultos, e atua na produção da proteína SMN que a pessoa precisa, reduzindo a perda das células nervosas motoras, e melhorando a força e o tônus muscular.
Para que a terapia seja eficaz, o tratamento deve ser mantido ao longo de toda a vida em doses sequenciais. E uma única dose pode vir a custar aproximadamente R$1.000.000,00.
Em 17 de agosto de 2020, a ANVISA aprovou o uso do medicamento Zolgensma como o segundo tratamento terapêutico para a doença no Brasil. O Zolgensma, inclusive, foi apelidado pela mídia de forma injusta como “o medicamento mais caro do mundo”, pois diferentemente do medicamento Spinraza, é indicado somente para crianças de até 2 anos e administrado em dose única (ou seja, o medicamento é injetado uma única vez para estimular o próprio corpo da criança a criar a proteína SMN da qual precisa). Esta dose custa mais de USD$2.000.000,00.
Se olharmos o tratamento terapêutico de uma criança ao longo de toda a sua vida, portanto, o custo de uma dose do medicamento Zolgensma pode ser MUITO inferior ao custo de dezenas de doses do medicamento Spinraza ao longo do tempo.
Em 13 de outubro de 2020, a ANVISA aprovou o uso do medicamento Evrysdi (Risdiplam) como o terceiro tratamento terapêutico para a doença no Brasil. Diferentemente dos medicamentos Zolgensma e Spinraza, o medicamento Evrysdi (Risdiplam) tem um custo bem mais razoável e pode ser administrado por via oral em ambiente domiciliar.
Vale lembrar, no entanto, que os tratamentos terapêuticos com estes três medicamentos não são excludentes. Ou seja, cabe ao profissional de saúde responsável pelo paciente prescrever o uso de um ou ambos os tratamentos terapêuticos, conforme for a sua situação clínica específica.
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Por que as Administradoras dos Planos de Saúde Negam o Pedido de Cobertura?
Bom, cada caso, na verdade, deverá ser analisado com base nas regras contratuais estabelecidas na apólice de seguro saúde daquele beneficiário. Diferentes contratos sempre terão coberturas distintas, o que é de se esperar.
Ainda assim, o fundamento das negativas de cobertura pelas administradoras é quase sempre o mesmo: “Sem cobertura pelo ROL da ANS”.
No entendimento das administradoras dos planos de saúde, para o tratamento de cada patologia deve constar expressamente os medicamentos previamente aprovados pela Agência Nacional de Saúde (ANS) no Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde publicados a cada 2 anos (e carinhosamente apelidado de “ROL da ANS”).
A questão, aqui, é que a saúde das pessoas fica à mercê de procedimentos burocráticos administrativos sem sentido, já que a descoberta e o desenvolvimento de novos tratamentos terapêuticos é dinâmico e não pode (ou deve) aguardar o período de revisão do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde publicados pela Agência Nacional de Saúde (ANS) para que passem a ser cobertos pelas administradoras de plano de saúde.
Ora, imagine se tivéssemos de aguardar um procedimento como este para que o tratamento para minimizar as complicações decorrentes do COVID-19 tivesse que ser previamente incluído em uma lista da Agência Nacional de Saúde (ANS) que é revista somente de dois em dois anos antes de ser adotado pelas autoridades de saúde?
E o mais absurdo nem é isso. A própria Agência Nacional de Saúde (ANS) já emitiu um Parecer Técnico confirmando o seu entendimento de que a cobertura para o tratamento terapêutico com o medicamento Spinraza é OBRIGATÓRIO para qualquer plano de saúde, ainda que o medicamento não tenha sido incluído em seu Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde. Então, por qualquer lado que se analise esta questão, o fundamento técnico utilizado pelas administradoras dos planos de saúde é inconsistente, o que nos leva a crer que o motivo verdadeiro para a negativa é, de fato, o alto custo dos tratamentos terapêuticos com os medicamentos Zolgensma e Spinraza.
As Administradoras dos Planos de Saúde Não São Punidas por Negar Indevidamente um Tratamento Obrigatório?
Infelizmente, não.
Para a administradora do plano de saúde, não faz nenhuma diferença cumprir voluntariamente a sua obrigação de cobrir o custo de um determinado medicamento ou em função de uma ordem judicial.
Na minha opinião, o Poder Judiciário é muito leniente com a conduta (muitas vezes irresponsável) das administradoras dos planos de saúde ao negar cobertura para tratamentos indispensáveis para a saúde das pessoas com base em argumentos frágeis e que já foram rejeitados pela justiça.
Para que, de fato, as administradoras dos planos de saúde viessem a cumprir voluntariamente com suas obrigações de forma responsável (reduzindo, assim, o sofrimento e o calvário dos seus clientes), a postura do Poder Judiciário deveria ser bem mais rígida.
Sempre que uma administradora de plano de saúde negasse cobertura para um tratamento com base em um fundamento técnico já rejeitado pela justiça de forma reiterada, o ideal seria que isso gerasse um custo financeiro adicional para a instituição (não basta, portanto, simplesmente entregar o medicamento ou cobrir o tratamento, já que esta era a sua obrigação original).
Infelizmente, não vejo muita probabilidade disso acontecer em um futuro próximo.
Por que é Sempre Urgente Iniciar o Tratamento com Zolgensma, Spinraza e Evrysdi para Tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME)?
Lembrem que a atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença degenerativa e progressiva, resultando na perda permanente de neurônios motores que nunca mais se regeneram.
O dano causado pela doença, portanto, é irreversível. E justamente por isso o tratamento terapêutico é SEMPRE urgente.
Especialmente no contexto de bebês, a agilidade em iniciar o tratamento terapêutico adequado irá determinar a qualidade de vida daquela pessoa para sempre.
A atrofia muscular espinhal (AME) não espera. Ela urge que a gente aja para salvar vidas e preservar a dignidade daqueles que precisam do tratamento.
Como Posso Descobrir se Meu Filho ou Familiar Tem o Direito ao Tratamento com Zolgensma, Spinraza ou Evrysdi?
Para que você tenha toda a documentação necessária para uma análise adequada, você precisa tomar três medidas imediatas:
- Solicitar as Condições Gerais da apólice de saúde do seu filho ou familiar pela Ouvidoria ou Canal de Atendimento da sua seguradora (raramente temos este documento em mãos quando precisamos dele);
- Consultar o profissional de saúde que acompanha o seu filho ou familiar quanto ao tratamento terapêutico adequado para o caso dele, e solicitar uma prescrição médica específica para aquele tratamento;
- Enviar a prescrição médica do profissional de saúde para a administradora do seu plano de saúde solicitando uma análise sobre a existência de cobertura.
Se tudo correr bem, a administradora do seu plano de saúde confirmará a existência de cobertura para o tratamento e informará você sobre como o medicamento será entregue ou administrado (normalmente, a entrega se dá diretamente ao hospital onde o tratamento terapêutico será administrado).
Caso a administradora do seu plano de saúde negar a existência de cobertura ao tratamento, o ideal seria procurar um advogado especializado da sua confiança para que analisasse o fundamento técnico para a negativa no contexto das Condições Gerais da apólice de saúde do seu filho ou familiar.
Existe, sim, uma possibilidade de você discutir esta questão na justiça para salvar a vida das pessoas que você ama. Não desista. Nunca. algoritmo.
Pedro Bohrer Amaral é advogado no Brasil e em Nova Iorque, e fundou em 2017 o primeiro escritório de advocacia 100% digital do Brasil para entregar serviços jurídicos de qualidade a qualquer brasileiro por menos.
